È un nemico subdolo perché non si vede. E non conosce le buone maniere. Ti colpisce dentro, spesso senza neanche dare un avvertimento. Stiamo parlando della sclerosi multipla, una patologia che colpisce il sistema nervoso e che può condurre a gravi forme di disabilità fisica e cognitiva. È una tematica entrata ormai da molto tempo nelle agende delle Istituzioni, da quelle nazionali a quelle locali, e soprattutto in Regione Lazio, grazie a un diffuso impegno sulle problematiche sociali, recentemente ribadito anche sulle nostre colonne. Proprio sul tema della scoperta di essere colpiti da questo strano “ospite” all’interno del nostro corpo e di come si possa continuare a vivere appieno la propria esistenza, è uscito il significativo libro di Ileana Speziale Sedotta e sclerata (Bordeaux, 2017). Toccata da vicino da questa traumatica esperienza ma impegnata in un’intensa attività sociale, Dailygreen è andata a intervistarla per approfondire le tematiche presenti nelle sue pagine attraverso la figura di Emily, la protagonista del libro.
Sedotta e sclerata, la storia di Emily
Innanzitutto, Ileana benvenuta sulle nostre pagine elettroniche. Partiamo dalla tua attività in ambito sociale. Sei Presidente dell’Associazione Libera Civitas, impegnata in progetti di solidarietà sociale e promozione culturale.
È grazie ai tanti giovani che gravitano nell’Associazione Libera Civitas, ed all’impegno di tantissimi volontari che ne fanno parte, che riusciamo a concretizzare numerosi progetti a scopo sociale e culturale. Se dovessi fare un elenco, inizierei con quelli a carattere intergenerazionale che sono i più entusiasmanti visto che riusciamo a far convergere generi e generazioni su temi che spaziano dall’agricoltura, con gli orti sociali, all’informatica, con nonni in rete. E così riusciamo a insegnare l’utilizzo di un computer a persone anziane, attraverso la professionalità dei giovani, e a trasferire il sapere antico degli orti di campagna alle nuove generazioni. Purtroppo, però, la crisi che ormai da molto tempo attanaglia l’Italia tende a portare al primo posto i progetti di solidarietà sociale. E allora siamo impegnati in attività di supporto a famiglie indigenti anche grazie alla collaborazione con una delle tante Associazioni con le quali collaboriamo, il Banco Alimentare. Nel mondo della Cultura, poi, siamo riusciti a produrre diversi documentari, Il Campidoglio, il Congresso degli Arguti, la Bella Utopia, la Storia in Movimento attraverso i quali abbiamo voluto sensibilizzare i ragazzi delle Scuole Superiori sulla valenza del patrimonio storico, archeologico ed ambientale che ci circonda e, dopo aver prodotto i documentari, sono state svolte conferenze e proiezioni a tema. Vorrei poi ricordare un progetto che mi sta molto a cuore dal nome Una missione d’amore, dov’è stato costituito un vero e proprio ponte di solidarietà tra l’Italia e alcuni villaggi della Repubblica di Guinea. Attraverso il Vaticano, abbiamo dato la possibilità a un gruppo di suore della congregazione di Notre-Dame de Guinea di poter venire in Italia ed essere ospitate presso le nostre strutture per maturare un percorso umano, sociale e professionale. Le suore hanno frequentato Istituti Professionali convenzionati, con la nostra Associazione, e hanno acquisito le competenze professionali necessarie e utili nei territori di loro provenienza.
Entriamo nel vivo dell’argomento del tuo Sedotta e sclerata. Vuoi parlarcene un po’? Quand’è nata l’idea di mettere le tue idee su carta?
È stato sempre un mio sogno scrivere un libro ma, sicuramente, la scoperta di essere stata colpita dalla sclerosi multipla ha influito molto sul motivo ispiratore delle mie pagine diventando così il tema principale di Sedotta e sclerata. Solamente lo scorso anno ho deciso di concretizzare questo desiderio inserendovi dentro tutta la mia esperienza personale affinché potesse essere da stimolo per le persone affette da questa patologia.
Non è un momento facile quello in cui si apprende di essere colpiti da sclerosi multipla: molte persone vengono colpite da dubbi e soprattutto da paure, tendono a isolarsi, spesso tendono a nascondere la scoperta della patologia agli amici per paura di essere esclusi e tante volte le famiglie stesse fanno scendere un vero e proprio muro di gomma su queste situazioni, quasi sempre per preconcetti e ignoranza informativa. Io devo ringraziare i miei genitori che, al contrario, hanno sempre tenuto un atteggiamento aperto e senza pregiudizi, parlando in modo schietto e senza fronzoli dentro e fuori casa. Oggi, dopo sette anni, con Sedotta e sclerata intendo raccontare un pezzo di vita vissuta. Mi piace pensare che le mie esperienze romanzate in questo manoscritto, espresse nel “passionale” mondo di Emily, protagonista del romanzo, possano dare speranza e far sognare tutti, dove per tutti non si intendono solo le persone che soffrono di questa patologia ma anche persone comuni che, leggendo queste pagine, verranno immerse in universi passionali che vanno al di là delle avversità che la vita, a volte, riserva.
La trama è senza dubbio legata alla sclerosi multipla ma emergono potentemente anche altre tematiche, sbaglio?
Assolutamente non sbagli. La sclerosi multipla è il tema su cui si dipana tutta la storia di Sedotta e sclerata ed era mio interesse raccontare la vita di Emily, una ragazza ventenne che scopre all’improvviso di esserne affetta. Mi premeva narrare la sua vita, prima e dopo la presa di coscienza della patologia. Però, insieme a questo filone, vi è poi il tema dell’amore, espresso in primo luogo nel rapporto con la famiglia. I suoi genitori sono i pilastri della sua esistenza e, insieme a loro, gli amici che, man mano che la malattia evolve, si dimostrano sempre più attori sostanziali a supporto della protagonista; la sua amica del cuore è come una vera sorella così come suo cugino viene avvertito da Emily come il fratello che non ha. C’è un coinvolgimento emotivo totale da parte della protagonista. Emily ama la vita, vive e soffre con passione e anche dopo l’inizio dei trattamenti clinici, che per loro natura producono sofferenza fisica e non solo, sfodera un’insolita arma con cui affrontare una problematica così complessa: l’ironia. Se potessi dirla con una battuta, sottolineerei il fatto che Emily riformula il modo di affrontare la vita ma non muta minimamente il suo spirito. Mi viene in mente uno dei passaggi più significativi del libro, quando la neurologa scopre la sclerosi ed Emily viene accompagnata in una sala con sei poltrone, di cui una sola libera, le viene attaccata la flebo e somministrato un bolo di cortisone in endovena. Pian piano la sala si svuota. Lei rimane da sola. Avverte che sta accadendo qualcosa di molto forte e inizia a prendere coscienza della sua condizione di salute. Lei è immobile quando un raggio di sole le colpisce il volto, le lacrime le scendono sul viso. Ma proprio mentre vive questo momento di sconforto, il padre la supporterà con il motto marinaresco che lei farà suo per la vita: IN BASE AL VENTO, ARMARE LE VELE! È la svolta per Emily: invece di sprofondare in un incubo, un tunnel senza uscita, scuote la sua mente, fa vibrare il suo cuore e viene avvolta da una fortissima voglia di vivere.
Collabori con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) da quando hai vent’anni, da quando cioè hai scoperto di essere stata colpita dalla sclerosi multipla. Che esperienze hai maturato nel corso di questi anni?
Io appresi casualmente e inaspettatamente della mia patologia ma, come per un segno del destino, la sera stessa in cui ne venni a conoscenza, ritornata a casa con i miei genitori, a cena, guardando il Telegiornale come faccio dalla nascita (da noi è un rito), mi accorsi che stavano mandando in onda un servizio che parlava di una campagna di sensibilizzazione dell’AISM, una certa Associazione che raccoglieva fondi a favore della Ricerca Scientifica per sconfiggere la Sclerosi Multipla. Il Segno! Pensai immediatamente: “Beh, allora noi sclerati non siamo proprio soli, c’è qualcuno che si preoccupa di noi!” Mi confrontai con mio padre chiedendo lumi ma, soprattutto, come fare per contattare questa Associazione.
Da lì facemmo una rapida ricerca ed entrammo in contatto con una signora gentile e molto premurosa, Rossana, con la quale ancora oggi manteniamo uno splendido rapporto. Successivamente abbiamo rafforzato il rapporto di collaborazione con AISM, grazie anche all’Associazione di cui sono presidente (Associazione Libera Civitas), con la quale partecipiamo a tutte le loro manifestazioni. Grazie ad AISM, in questi anni ho appreso moltissime cose su problematiche di cui non ero a conoscenza, specie dal punto di vista della psicologia di chi è colpito da sclerosi multipla. Chi viene colpito da questa patologia potrebbe essere colpito da ansie, timori, preoccupazioni, ma la storia di Emily è da prendere a esempio, l’importanza della vita e di come essa va vissuta, in maniera piena, felice, passionale, non deve mai essere dimenticata. Nel concludere queste mie riflessioni, non posso che porre l’accento sulla ricerca in questo settore. Io ho iniziato il mio percorso con trattamenti di Interferone, molto invasivi, e, a distanza di cinque anni, la mia cura s’è evoluta grazie a nuovi farmaci passando da un’iniezione intramuscolare a una soluzione di tipo orale cambiando la qualità della mia vita. Vorrei aggiungere un’ultima cosa, ci tengo a dire che, oltre ad AISM nazionale, collaboro anche con i ragazzi dell’AISM Roma, Gruppo Young AISM Roma, ed è proprio a loro che vengono devoluti parte dei proventi del mio libro, a beneficio di progetti di informazione e confronto per i giovani con sclerosi multipla.
